Список орфанных заболеваний вызвал вопросы специалистов

В список редких и угрожающих заболеваний, составленный Минздравом РФ, не попало заболевание под названием «миелодисплатический синдром» (МДС).

Данное заболевание является причиной развития острого лейкоза. МДС отвечает всем указанным в законе «Об основах охраны здоровья граждан РФ» критериям редких жизнеугрожающих заболеваний: редко встречается, угрожает жизни, приводит к инвалидности и имеет патогенетическое лечение. Почему данное заболевание не было включено в список, специалисты не понимают. В список редких и угрожающих жизни заболеваний, наряду с МДС, не попали также онкогематологические заболевания, в том числе множественная миелома, лейкозы, лимфомы.

Медики надеются, что данные заболевания будут включены в другие федеральные программы. «Мы надеемся, что государство пойдет дальше: орфанные болезни из реестра, не попавшие в список редких жизнеугрожающих заболеваний, будут включены в другие правительственные программы, благодаря которым каждый онкогематологический больной будет обеспечен всеми нужными лекарствами, а, значит, мечта о долгой полноценной жизни станет реальностью», - говорится в заявлении председателя Центрального Совета Общества помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями Оксаны Чирун.

Перечень орфанных заболеваний был опубликован в конце февраля 2012 года на сайте Минздрава РФ. Всего в перечень попали 230 заболеваний, которые считаются жизнеугрожающими и приводящими к инвалидности. Из этого списка только 24 заболевания признаны Минздравом жизнеугрожающими, в основном это наследственные заболевания, связанные с нарушениями обмена веществ. Таким образом, региональные власти не будут обеспечивать лекарствами пациентов, страдающими другими болезнями из первоначально опубликованного списка.