«Не жизнь, а сплошная агония»: детей в России планомерно уничтожают из-за отсутствия лекарств

Четырехлетняя Яна из Каширы – одна из жертв отсутствия положенного детям по закону препарата «Спинраза»

Фото с сайта o-krohe.ru

Властям России давно пора ввести новый термин – «программа вымирания». Нас обложили со всех сторон и планомерно уничтожают мизерными зарплатами, грабительской пенсионной реформой, наступающими со всех сторон свалками, отвратительной экологией, некачественными продуктами. Одна из причин вымирания жителей России – отсутствие нужных лекарств.

В семье Андрея Гасанова и Натальи Голубковой из Каширы умерла одна из трех дочерей – четырехлетняя Яна, страдавшая спинальной мышечной атрофией I типа (СМА).

Родилась девочка вроде бы без патологий, но в 2 месяца стала быстро утомляться, а в полгода начались затяжные приступы.

«Жена делала ей искусственное дыхание, мы вызывали скорую, ждали по 40 минут, приезжал один и тот же врач и говорил, что всё в порядке. Ну, какое «в порядке», когда ребёнок весь посинел и пережил клиническую смерть?» - рассказал RT Андрей Гасанов.

Родителям помогали сотрудники хосписа «Дом с маяком», а вот медики были бессильны. Единственное зарегистрированное в РФ лекарство от этой болезни «Спинраза» семья не могла получить, так как у Московской области не было денег на его закупку.

«В январе 2020 года мы с Яной приехали в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, чтобы получить подтверждение о рекомендации препарата, - говорит Андрей Гасанов. – С этой бумагой уже можно было бы выходить на консилиум по месту жительства. И там мне врач в лицо сказал: «Вы понимаете, что ваш ребёнок никогда не будет ходить? Она не будет жить, точнее, это будет не жизнь вообще, сплошная агония». Если честно, мне в этот момент хотелось его выкинуть в окно».

Тем не менее, врач выписал одобрение на прием «Спинразы», но доставить препарат Яне так и не успели. В ночь со 2 на 3 марта состояние девочки резко ухудшилось. Скорая приехала быстро.

«К этому моменту у ребёнка уже зашкаливало давление, пульс, началось что-то похожее на судороги, - говорит отец Яны. – Фельдшер молодец, он пытался сделать всё что мог. Но он сказал, что ничего не знает о СМА, и, так как не справлялся, то вызвал врача. Судя по всему, они ехали из соседнего района, не было их очень долго. Так же долго они подсоединяли её к кислородному баллону (у нас был свой аппарат, но слишком большой для машины)».

В больнице родители девочки долго не могли ничего добиться. Наконец, одна врач-терапевт вроде бы нормализовал состояние Яны, обнадежила родителей, и те отправились домой.

«Дома Наташа отвела среднюю дочку в сад, я немного полежал - у меня сильные проблемы со спиной и ногами, - говорит Андрей Гасанов. – Жена вернулась, я начал всё собирать для больницы. Было около половины девятого, когда раздался телефонный звонок - и Наташа закричала. И я сразу понял, что именно ей сообщили».

Пока такие, как Яна вымирают, в Подмосковье «Спинразу» получили всего три человека - да и то, не за счет бюджета, а по программе раннего доступа.

«Слышал, что две недели назад в Московской области решили создать комиссию, которая соберёт все документы на детей, нуждающихся в «Спинразе», и подаст это в областной Минздрав, - продолжает Гасанов. - Сделать они это собирались за месяц. То есть какие-то реальные подвижки если и будут, то уже после смерти нашей дочери. Но я думаю, что они просто так время тянут. На наших детей нет денег. Даже в Москве при всех собранных данных лекарство получают единицы»

По данным канала «360 градусов», в России 800 только официально зарегистрированных пациентов с СМА. Это редчайшее генетическое заболевание поражает мускулатуру ног, головы и шеи. Руки поначалу не страдают, но постепенно угасает двигательная способность и этих мышц. Дети с этим заболеванием не могут ползать и держать голову. Им трудно дышать и глотать. Первая степень заболевания (как у Яны) считается самой опасной. 

В России от этой напасти зарегистрирован пока только один препарат «Спинраза», но его нужно колоть пожизненно. Лекарство появилось на российском рынке летом 2019 года, но получить его в больницах практически невозможно, а покупать самостоятельно обычные семьи не могут из-за дороговизны. Стоимость каждой инъекции составляет около $125 тыс. Из-за этого с начала года в России скончалось уже минимум четверо детишек с СМА.

Несчастным детям отказывают в «Спинразе одному за другим.

На это недавно пожаловалась Жительница Кисловодска Майя Кешишянц, у которой четырехмесячная дочь страдает СМА, пыталась получить достойное лечение для ребенка. Пятого февраля состоялась врачебная комиссия, которая назначила ребенку «Спинразу», сообщает издание «Такие дела». После этого семья обратилась в минздрав Ставропольского края, чтобы тот закупил препарат.

27 февраля из ведомства пришел ответ (есть в распоряжении ТД) за подписью замминистра Ольги Дроздецкой. В нем говорилось, что не разработаны стандарты оказания медицинской помощи детям со СМА, также нет клинических рекомендаций в соответствии с российским законодательством. Соответственно и в перечень льготных лекарств «Спинраза» не входит.

Одиннадцатого февраля в Госдуму внесли законопроект о закупке лекарств для больных спинально-мышечной атрофией (СМА) за счет федерального бюджета. В случае принятия поправок пациенты, страдающие болезнью, больше не будут собирать деньги на лечение при помощи СМС и переводов, сообщает газета «Известия».

Вот только мы с вами прекрасно знаем, что у нас только поправки к Конституции, помогающие любыми путями остаться президенту на плаву, рассматривают и принимают за пару дней, а инициативы, реально спасающие детей, могут мурыжить годами.