Медики не разрешили купить лекарство на собранные для ребенка 121 млн руб.
Трехлетнему Марку Угрехелидзе из Краснодара, страдающему спинальной мышечной атрофией, с помощью екатеринбургского благотворительного фонда политика Евгения Ройзмана люди собрали 121 миллион рублей на укол препарата "Золгенсма".
Препарат «Золгенсма» производства Novartis был зарегистрирован в России в декабре прошлого года, однако сейчас есть проблема со ввозом лекарства в страну, рассказала порталу 93.RU мама мальчика Марина Угрехелидзе.
Кроме того, родителям недостаточно самостоятельно собрать огромную сумму — чтобы выкупить препарат, нужно решение врачебного консилиума.
3 февраля такой консилиум рассматривал, можно ли Марку получить препарат, который собирали для него всем миром.
В результате консилиум врачей отказал в приобретении препарата для ребенка. Ситуацию прокомментировали в пресс-службе министерства здравоохранения Краснодарского края.
"Все дети, которые нуждаются в патогенетическом лечении, в настоящее время минздравом Краснодарского края полностью обеспечены лекарственными препаратами. Решение о назначении лечения препаратом ЛП «Золгенсма» находится в компетенции федеральных клиник", – цитирует сообщение пресс-службы краевого минздрава издание "Кубанские новости".
В ведомстве добавили, что решение о целесообразности назначения препарата "Золгенсма" ребенку со СМА принималось на федеральной комиссии, в которую входили эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинской исследовательского центра здоровья детей.
Комментарии читателей
Медиков всех повесить, а придурков которые знают все лучше любого медика наградить!
Чубайса - Гайдара цитируешь ?
Дуракам закон не писан.
Пирогова и Голикова входили в состав комиссии ? По моему у них другой бизнес, или ты с ними выпивал ? А по моему тут идет защита бизнеса по обуванию людей сборами на лечение не существующих детей, а не о жиже Гинсбурга.
Я тебе отвечу. Если я член комиссии,то ты врач ставящий диагноз и лечащий по телефону. Такие как ты разбираются лучше всех в медицине, футболе и международной обстановке. Раньше бабки на лавочке этим занимались, а теперь такие как ты в интернете на диване. Не завидуй, не будет у тебя ста двадцати миллионов никогда хоть напиши ты свой " ник " на турецом или китайском. Чао!