Власти Петербурга выделили 185 миллионов на лечение орфанных заболеваний

185 миллионов рублей на 2012 год выделили власти Санкт-Петербурга на закупку лекарств для жителей города, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.

Денежные средства будут направлены на обеспечение необходимыми препаратами пациентов с мукополисахаридозом. Стоимость лечения каждого пациента в год доходит до 30 миллионов рублей. Всего в Северной столице насчитывается порядка пятисот детей, которые страдают тем или иным редким заболеванием. Большинство таких больных являются инвалидами и бесплатно получают лекарство на средства федерального бюджета.

В текущем году в Санкт-Петербурге наблюдались проблемы с обеспечением необходимыми лекарственными препаратами пациентов с орфанными заболеваниями. Так, в июле 2011 года мать 12-летнего мальчика, страдающего мукополисахаридозом, через суд потребовала обеспечить сына дорогостоящими препаратами, которые городской комитет по здравоохранению отказывался закупать, ссылаясь на нехватку средств. Денежные средства в размере 7,41 миллиона рублей в итоге была выделена в сентябре санкт-петербургской комиссией по оказанию экстренной социальной помощи. В аналогичную ситуацию попали и родители 17-летней девушки, также страдающей одной из форм мукополисахаридоза. Чтобы обеспечить девушку необходимыми лекарствами, ее пришлось временно зарегистрировать в Москве.